En fonction de la date de survenue du handicap, on peut
classer :
- Le handicap de l’enfant d'origine
périnatale entre 22 semaines d’aménorrhée et 8 jours post-natals (30 à 60%)
- Le handicap d'origine prénatale
(chromosomique ou génétique, les embryofœtopathies infectieuses de survenue
précoce (20 à 35%)
- Le handicap d'origine post-natale
(infectieuse, tumorale ou traumatique) (5 à 10%)
Définition de l'origine médicale[1]
Prénatale
- Génétique
- Chromosomique
- Embryofœtopathies (Cytomégalovirus,
toxoplasmose, rubéole, herpès…)
- Anomalie cérébrale (hydrocéphalie, microcéphalie…)
- Anomalie congénitale multiple avec ou sans retard mental
- Hémorragie et accidents vasculaires cérébraux anténatals
- Si supérieure à 34 semaines d'aménorrhée : imagerie cérébrale
anormale (leucomalacie péri-ventriculaire…) et absence d’événement péri/néonatal
Péri ou néonatale à 34
semaines d'aménorrhée et moins
Vraisemblable
- Hémorragie de grade III ou IV d’origine péri/néonatale identifiée
- Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale
(insuffisance viscérale et réanimation)
- Bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine
péri/néonatale identifiée
- Imagerie cérébrale initiale normale puis apparition des images
(leucomalacie péri-ventriculaire et/ou hémorragie intra-ventriculaire) qui ne
répondent pas aux critères anténatals
Probable
- Apgar bas inférieur 3 à 5 minutes ou 5 à 10 minutes, ou pH inférieur
6,9
- Ventilation assistée de plus de 7 jours ou pneumothorax
Péri ou néonatale après 34
semaines d'aménorrhée
- Hémorragie ou AVC d’origine péri/néonatale identifiée
- Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale
(insuffisance viscérale et réanimation)
- Bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine
péri/néonatale identifiée
- Encéphalopathie hypoxique ischémique (Apgar inférieur 5 à 1 ou 5
minutes, réanimation/ventilation, convulsions avant le troisième jour)
Les
différents types de handicap
Il existe donc des handicaps
qui ont une origine physiologique :
- Handicaps physiques
- Handicaps sensoriels : surdité, amblyopie, anosmie,
cécité, daltonisme
- Handicaps moteurs (paralysies, amputations, infirmité
motrice cérébrale, Spina bifida, myopathie…) et de la
voix (mutisme,
laryngectomie)
- Maladies chroniques : épilepsie, cardiopathie, mucoviscidose…
Cette terminologie concerne
plutôt les handicaps majeurs, les handicaps légers apparentés seront plutôt
désignés par handicap neuropsychologique.
-
- Déficiences mentales et intellectuelles
- autisme
Mais également des handicaps
sans signification somatique :
- Handicap cognitif (Illettrisme, langue,
culture …)
- Handicaps sociaux
Et d'autres dont le statut est
plus ambigu :
- Troubles de la communication
- Troubles de l'apprentissage
Un polyhandicapé n'est pas
seulement une personne présentant une accumulation de handicaps physiques et
mentaux. Elle présente aussi une grande dépendance et nécessite une assistance
constante pour tous les actes du quotidiens : syndrome de
Rett, etc.
Intégration des personnes handicapées
Principe généraux et mesures en place
La loi 2005-102 du 11 février
2005 a vocation à améliorer cette intégration par toute une série de mesures en
cours de mise en œuvre.
L'idée est, au nom du principe
d'égalité,
de reconnaître que le droit à la compensation
du handicap résulte d'un devoir sociétal, et non d'une quelconque logique de
commisération voire de charité. Autrement dit il s'agit de rétablir une certaine
"égalité des chances".
- Au plan national, on notera entre autres des exigences accrues en
termes d'accessibilité des espaces urbains et diverses dispositions visant à
lever les barrières d'accès à l'emploi.
Sur le plan financier, cet
effort s'est traduit par la mise en place de la Caisse
nationale de la solidarité pour l'autonomie (CNSA). Celle-ci gère en
particulier les sommes récoltées du fait de la suppression du jour férié
(Pentecôte). Une partie de ces sommes, destinées aux personnes handicapées, sont
ensuite redistribuées aux conseils généraux. Noter cependant qu'une partie
importante des fonds sert également à organiser la réponse de la société
française au défi majeur qu'est le vieillissement de
sa population.
En
pratique
Maison départementale des personnes handicapées
Sur lui repose l'organisation
de la Maison
départementale des personnes handicapées. Celle-ci doit fonctionner comme un
guichet unique à destination de la personne handicapée, et remplace notamment
les structures diverses auxquelles devaient auparavant s'adresser les personnes
handicapées : les CCPE, CCSE, CDES, Cotorep… Il doit
également élaborer un Schéma départemental du handicap, visant notamment à
structurer et surveiller les différentes services d'accompagnement offrant des
prestations aux personnes handicapées.
Transport
En France, d'après une
enquête de l'IFOP menée en juillet 2004, plus de
82% des lignes de bus sont inaccessibles aux handicapés, 30% des bureaux de
poste et 23% des mairies. La moitié des cinémas, des restaurants et des
boulangeries sont également inaccessibles aux handicapés.
Travail
En 2006, plus de 30% de la
population des personnes handicapées capables de travailler est au chômage -
même s'il existe heureusement des exemples
d'intégration de personnes handicapées au monde du travail.
Sport
et loisirs
L'intégration des personnes en
situation de handicap se fait dans le milieu sportif spécialisé dans le cadre de
deux fédérations :
- la FFSA (Fédération Française de Sport
Adapté) qui s'adresse aux publics porteurs de handicap intellectuel
- la FFH (Fédération Française Handisport) qui
s'adresse aux publics porteurs de handicap moteur et sensoriel
Par ailleurs, des sections
handisport ou sport adapté peuvent exister au sein des clubs "valides" pour une
intégration en milieu ordinaire plus marquée.
Accompagnement des personnes handicapées
Il faut d'abord souligner que
l'accompagnement de la personne handicapée n'a rien de systématique. La plupart
des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d'entre elles ne
peuvent vivre décemment sans l'aide d'un tiers.
De manière générale, la
personne handicapée tend de plus en plus à être l'organisateur de son
accompagnement. À l'avenir elle devrait de plus en plus être l'employeur de ses
accompagnateurs (appelés plus fréquemment assistant(e) de vie). La CPAM attribue
une allocation mensuelle pour cela.
Cette vision s'oppose à celle
d'une grande dépendance vis-à-vis de l'extérieur, dont l'archétype a longtemps
été la "prise en charge" en établissement spécialisé. Ce mouvement rejoint celui
de désinstitutionnalisation.
Il s'agit d'aller maintenant
vers des prestations personnalisées.
Ceci de 2 manières qui ne sont
pas incompatibles : le maintien à domicile et le séjour ou la domiciliation en
établissement adapté.
Le
maintien à domicile
Il s'agit de créer des
services divers permettant à la personne handicapée de vivre en milieu ordinaire
malgré son handicap.
Il convient tout d'abord
d'insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical,
libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut
suffire.
Pour les enfants très jeunes,
il s'agira d'abord d'un soutien apporté par la PMI et les CAMSP.
Pour les enfants, cette
mission est partagée avec l'Éducation
nationale (CLIS, UPI, IME, IMPro,
SESSAD,
), et, dans certains cas, avec les services de pédopsychiatrie (CMP, CMPP,…)
Pour les adultes, d'autres
services existent, comme les services pour la vie autonome (SVA) (désormais le plus
souvent intégrés dans la Maison
départementale des personnes handicapées), les SSIAD, SAAD,
SPASAD,
SAMSAH…
Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l'accueil
familial.
Séjour et domiciliation en établissement adapté
C'est la solution plus
classique des établissements sociaux et médico-sociaux. Ces établissements
participent au service public de l'action sociale et médico-sociale (Olivier
POINSOT, "Les institutions privées et le service public de l'action sociale et
médico-sociale", Revue Générale des Collectivités territoriales n° 37, nov.-déc.
2005, p. 415-431 ; Olivier POINSOT, "L'action sociale et médico-sociale, un
service public industriel et commercial ?", La Semaine Juridique éd. A 2005, n°
1358) et contribuent à la mise en oeuvre de la politique de santé publique
définie par la loi n° 2004-806 du 9 août 2004.
Certaines de ces structures
ont parfois mauvaise presse.
D'abord parce que la
"découverte" régulière de maltraitance jette
l'opprobre sur ces "institutions".
Ensuite parce le mode de vie
collectif qui y est imposé de facto heurte l'aspiration contemporaine à
l'individualisme. Il rappelle des institutions caricatures comme le pensionnat
ou l'asile (au sens péjoratif). Il faut ajouter que dans ce cadre, la personne
handicapée se trouve fréquenter beaucoup plus d'autres personnes handicapées que
la moyenne de la population, ce qui n'est pas indifférent dans le cadre du handicap mental
ou psychique notamment.
Enfin, la personne handicapée
y est confrontée à une équipe de professionnels "sachant", qui peuvent parfois
plus écouter leur avis d'experts que celui de la personne (qu'on appelle
aujourd'hui le plus souvent "résidant" ou "jeune" quand cela est justifié). Dans
ce cadre, elle n'est pas toujours en mesure d'être à proprement parler
l'organisatrice de son accompagnement.
Ajoutons que ces structures
coûtent cher (couramment plus de 100€ par jour et par personne accueillie).
La loi
n°2002-2 du 2 janvier 2002[2] rénovant
l'action sociale et médico-sociale a institué toute une batterie de réformes
susceptibles d'améliorer le fonctionnement de ces institutions : projet
d'établissement, conseil
de la vie sociale, contrat
de séjour, charte
des droits et libertés de la personne accueillie, autoévaluation,
évaluation
externe, livret
d'accueil.
De plus des programmes
systématiques d'inspection sont actuellement mis en œuvre par les DDASS.
Ces établissements ne sont pas
pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En
revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu'ils offrent. Il leur faut
adopter une approche client et mettre en place une démarche qualité. Il leur
appartient également de mettre en place des solutions souples d'accueil
temporaire ou de journée.
Ces exigences à tendance
consumériste et entrepreneuriale choquent a priori un nombre important
des travailleurs qui y exercent ; elles conditionnent pourtant l'avenir de ces
établissements.
La plupart de ceux-ci sont
associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations de
parents. Certains sont gérés par des mutuelles. Il existe également un réseau
d'établissements publics - parfois gérés par des Centres Hospitaliers.
Certaines structures sont
tournées vers le travail adapté : il s'agit des Établissements et Services
d'Aide par le Travail (ESAT),
(ex CAT Centre d'Aide par le Travail). Il s'agit de structures médico-sociales
qui font la balance entre les exigences de la production et les capacités des
travailleurs, qui sont tous des personnes handicapées.
Aux ESAT sont souvent adossés
des Foyers
d'hébergement, qui sont des structures d'hébergement offrant en sus un
accompagnement psycho-éducatif aux résidants.
Lorsque les personnes ne sont
pas aptes à travailler, elles peuvent être accueillies dans un Foyer
de Vie (parfois appelé Foyer
occupationnel).
Les personnes souffrant de
handicaps plus graves peuvent être accueillies en Maison
d'accueil spécialisée, en théorie construite pour accueillir les personnes
polyhandicapées. Les établissements pour enfants polyhandicapés sont également
en recherche, pour les plus dynamiques, d'approches éducatives spécialisées
favorisant le développement et l'autonomisation, tel que les salles Snoezelen,
ou l'éducation
conductive.
Le Foyer
d'accueil médicalisé est une structure assez analogue à la Maison d'accueil
spécialisée, mais dont le rôle est moins cadré et le financement plus
complexe.
Pour terminer, il faut
signaler qu'une bonne compréhension politique des différences entre
établissements nécessite la connaissance du [[financement des établissements
sociaux et médico-sociaux]].
Sources
- ↑
HAGBERG B., HAGBERG G., OLOW I., VAN WENDT L. The changing panorama of cerebral
palsy in Sweden. VII. Prevalence and origin in the birth year period 1987-90.
Acta Paediatr 1996, 85 : 954-960
- ↑
BAUDURET J.-F., JAEGER J. Rénover l'action sociale et médico-sociale, Dunod,
septembre 2002.
Journée internationale
Le 3 décembre est la Journée
internationale des personnes handicapées (ONU).
Evènements autour du handicap
Journée d'étude "SUJET,
PERSONNE, VICTIME, Le Handicap en question La seconde journée d'étude du
Collectif pour le Lien Social des Professions Libérales se déroulera à
Brétigny-sur-Orge le Samedi 17 Novembre 2007.
La notion de handicap sera
interrogée au cours de cette journée afin de montrer les contradictions que
soulève la notion de "Handicap".
Plus d'informationsSite du CLSPL
Voir
aussi
Liens
externes